„ჩემი შვილი 13 წლისაა, მისი ზრდის ზონები ყოველდღიურად იხურება. ჯანდაცვის სამინისტროდან რომ მეუბნებიან ერთი წელი მოიცადეო, ის წელიწადი ჩემთვის უკან გადადგმული 10 წელია," - ქეთევან ბეგიაშვილი
,,როდესაც ორთოპედთან მივიყვანე, მან მაშინ პირდაპირ მითხრა, ბავშვი არ გაიზრდებაო. ვიკითხე და მოვითხოვე მედიკამენტოზური მკურნალობა. ორთოპედმა კი მითხრა, რომ აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტი ბაზარზე უბრალოდ არ არსებობდა“
ამ პერიოდიდან ქეთო ექიმებთან ხშირ სიარულს იწყებს. იგი სხვადასხვა სამკურნალო დაწესებულებებში ყოველდღიურად დადიოდა, თუმცა კლინიკიდან უკან ყოველთვის იმედგაცრუებული და სასოწარკვეთილი ბრუნდებოდა.
,,ზაკუნას ზრდა ნელა მიდიოდა. სირთულე დღემდე რაც არსებობს, სუნთქვის აპნოეა. სულ შიში მქონდა, რომ ძილში ბავშვს სუნთქვა არ გაეჩერებინა. მერე საკუთარ თავზე გამიჩნდა აგრესია, რომ ვერ ვშველოდი ბავშვს“.
აქონდროპლაზია ის იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 ათას ბავშვში ერთს აქვს და დიაგნოზის მქონე პაციენტების 80%-ს მდგომარეობა სპონტანური მუტაციის შედეგად უვითარდება. ამ დიაგნოზის დროს ბავშვის სიმაღლე დაბადებისას ნორმალურია, მაგრამ დროთა განმავლობაში, ის თანატოლებს სიმაღლეში ჩამორჩება: ტანი ეზრდება, მაგრამ კიდურები - ხელები და ფეხები, მოკლე რჩება. თუმცა მთავარი პრობლემა მხოლოდ ამ ბავშვების სიმაღლე არ არის. აქონდროპლაზიამ შეიძლება ხერხემლის გადაჭარბებული შიდა მრუდი (ლორდოზი) გამოიწვიოს, ასევე, ტვინში სითხის დაგროვება (ჰიდროცეფალია), სუნთქვის გაძნელება, შუა ყურის ხშირი ინფექცია და სხვა მრავალი გართულება. მათ შორის, წონის ზეწოლის შედეგად, ქვედა კიდურების გამრუდება.
დაავადებას ასევე ზოგჯერ სმენის პრობლემებიც ახასიათებს. ამასთან, ფეხების ერთგვარი მოღუნულობა და ხერხემლის პრობლემებიც ძალიან ხშირია. მიზეზი ისაა, რომ ქვედა კიდურებსა და ხერხემალზეც, როდესაც სხეულში დისპროპორცია ამხელაა, მასზე დიდი დატვვირთვა მოდის.
როდესაც ზაკო 3-4 წლის იყო, ერთ-ერთ ენდოკრინოლოგთან ვიზიტისას, ქეთიმ გაიგო იმ წამლის შესახებ, რომელიც ბაზარზე იწყებდა შემოსვლას. იმ დღიდან დაიწყო მისი უსასრულო მოლოდინის რეჟიმიც. სიარულთან დაკავშირებული პრობლემების გამო, არასრულწლოვანს ადრეულ ასაკშივე მოუწია რამდენიმე ოპერაციის გაკეთება, რაც ორივე ფეხის ვაროსული დეფორმაციის მკურნალობასთან იყო დაკავშირებული.
ქეთი ,,სასოწარკვეთილებას რომ მივეცემოდი, მერე მახსენდებოდა, რომ სადღაც შორეულ ქვეყანაში, ათასობით კილომეტრის იქით, მეცნიერები და ექიმები ჩემი შვილის სინდრომის სამკურნალოდ საჭირო მედიკამენტზე მუშაობდნენ. უკვე 2021 წლის აგვისტოში, სანამ მესამე ფაზა დასრულდებოდა, საფრანგეთიდან ინფორმაცია მივიღე, რომ მათ მედიკამენტით მკურნალობა 6 თვეა ადრე დაიწყეს და ძალიან კარგი შედეგი ჰქონდათ. გავიგე ისიც, რომ ეს მედიკამენტი განსაკუთრებით საჩქარო იყო იმ ბავშვებისთვის, რომლებსაც ზრდის ზონები მალე ეხურებოდათ. 2021 წლის ნოემბერში კი, მედიკამენტმა საბოლოოდ მიიღო ,,MA”-ს და ,,FDI” -ს აღიარება, რაც იმას ნიშნავს, რომ მან სამკურნალოდ საერთაშორისო ლიცენზია მოიპოვა“, - იხსენებს ქეთი ბეგიაშვილი.
ევროკავშირში ვიზორიდიტი აქონდროპლაზიის სამკურნალოდ ორი წლისა და უფროსი ასაკის ადამიანებისთვის არის რეკომენდებული, რომელთა ეპიფიზი არაა დახურული. შეერთებულ შტატებში კი ეს პრეპარატი ხუთი წლისა და უფროსი ასაკის ადამიანებში გამოიყენება.
2022 წლის ივნისში, იაპონიის ჯანდაცვის, შრომისა და კეთილდღეობის სამინისტრომ (MHLW) VOXZOGO აქონდროპლაზიის სამკურნალოდ, ქვედა ასაკობრივი შეზღუდვის გარეშე დაამტკიცა.
ქეთევან ბეგიაშვილის თქმით, მშობლებმა ჯანდაცვის სამინისტროს მედიკამენტზე ნოემბერშივე აუწყეს და მათგან მიიღეს პასუხი, რომ სამინისტრო დაინტერესებულია იშვიათი დაავადებების დაფინანსებით, მაგრამ 2022 წლის ბიუჯეტი უკვე გაწერილი იყო, ამიტომ აღნიშნულ საკითხს 2023-ის ბიუჯეტში განიხილავდნენ.
ბიუჯეტის პროექტის თანახმად, 2023 წლის შემოსულობები 21.91 მლრდ ლარია და წინა წელთან შედარებით, 2.1 მლრდ ლარითაა გაზრდილი. რაც შეეხება საერთო ხარჯებს, ის 21.88 მლრდ ლარს შეადგენს. წინა წელს ეს მაჩვენებელი 19.68 მლრდ ლარი იყო.
როგორც აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვის მშობელი ჰყვება, დედებმა ინფორმაციის მისაღებად, თითქმის ყველა სტრუქტურა მოიცვეს - ჯანდაცვის კომიტეტი, ფინანსთა სამინისტრო, ინდივიდუალური კომუნიკაციები მედიკოსებთან მათ შორის და სხვა. სექტემბერში სამი მშობელი რეფერალური განყოფილების ხელმძღვანელს შეხვდა, სადაც განუმარტეს, რომ ერთი მედიკამენტის წლიური დოზა, რომელიც 300 000 დოლარს შეადგენდა, უწყებამ მოლაპარაკების გზით, 200 000 დოლარამდე ჩამოიყვანა. თუმცა ქეთოს თქმით, დეკემბრის თვეში, როცა დაფინანსება უნდა გაწერილიყო, ყველა გაჩუმდა.
,,საბოლოოდ გვითხრეს რომ ეს მედიკამენტი არ დაფინანსდებოდა. ყოველკვირეული მიწერ-მოწერა მქონდა უწყების წარმომადგენლებთან. მეუბნებოდნენ, რომ კონსულტაციები სჭირდებოდათ წამალზე. ასე ერთ წრეზე დავდიოდით. მაშინ ძალიან მშვიდი ვიყავი და ამიტომ ვბრაზობ ჩემს თავზე. ჩვენ ისე გაგვწირა ჯანდაცვის სამინისტრომ, ვითომ მხოლოდ ბავშვების სიმაღლეში ზრდა გვადარდებს და არა ის, რა სხვა სარგებელიც აქვს წამალს. თითქოს, ჩვენ წამლის გვერდითი ეფექტებისთვის ვწირავთ ბავშვებს."
ქეთო გვიყვება, რომ ამ 13 წლის განმავლობაში, მიუხედავად დაბრკოლებების, წინააღმდეგობებისა და სასოწარკვეთილებისა, შვილის უკეთესი მომავლისთვის არასდროს გაჩერებულა.
,,სამწუხაროა, როდესაც შენი ქვეყანა გეუბნება, რომ ხარ ბოროტი და ოპოზიციური პარტია გმართავს. რეალურად კი, შენ შვილს ზრდის ზონები ეხურება და წამალი სასწრაფოდ ესაჭიროება, მათი მიზეზების გამო კი, მას ვერ იღებ“
როგორც ქეთი ბეგიაშვილი განმარტავს, მეგობრებისგან ფონდის შექმნის იდეის შემოთავაზება ბევრჯერ ჰქონია. ამით ადამიანები ზაკოსთვის წამლის შესაძენად, თანხას გაიღებდნენ. მაგრამ ის ფიქრობს, რომ თუ ამას გააკეთებდა, სხვა დედებთან, რომლებიც ქუჩაში დღე და ღამეს ათენებდნენ, მართალი არ იქნებოდა. მას სურს, რომ სახელმწიფომ სრულად აიღოს პასუხისმგებლობა დაფინანსებაზე და ამ მიმართულებით მედიკამენტის დანერგვის სხვა კომპონენტებზე.
აქოდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების მშობლებისთვის წამლის მიღების გზა საკმაოდ გრძელი და მძიმე აღმოჩნდა. ჯანდაცვის სამინისტროსთან უშედეგო კონსულტაციების შემდეგ იყო 65-დღიანი აქციები სამინისტროსთან. როცა შედეგი ამანაც ვერ გამოიღო შვილების მომავალზე ფიქრით გამწარებული მშობლები მთავრობის კანცელარიასთან გადავიდნენ, სადაც ღობესთან 19 მძიმე ღამე გაათენეს. მათ არც გაზაფხულის ხშირი წვიმა და არც უეცარი თოვა არ აშინებდათ. თითოეული მშობელი საქართველოს მთავრობის ადმინისტრაციასთან ერთი მიზნით იდგა - შვილების ჯანმრთელობისთვის, ხელი-ხელ ჩაკიდებულები და ერთამენთის გამხნევების იმედად.
აქციების პარალელურად კონსულტაციები გრძელდებოდა. დედები ჯერ სახალხო დამცველს შეხვდნენ
„სახალხო დამცველის აპარატი აქტიურ კომუნიკაციაშია, როგორც მშობლების, ისე ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებთან. ჩვენი შუამდგომლობით, ჯანდაცვის სამინისტროში შექმნილია და მუშაობს სამუშაო ჯგუფი, რომელშიც ჩართული არიან დარგის ექსპერტებიც. მნიშვნელოვანია საკითხის დროული მოგვარება შევძლოთ, რადგან თითოეული დღე ამ ბავშვების ჯანმრთელობისთვის გადამწყვეტია", - ვკითხულობთ სახალხო დამცველის განცხადებაში.
მალევე პრეზიდენტმაც გამოთქვა მშობლებთან შეხვედრის ინიციატივა და მათ სრული მხარდაჭერა გამოუცხადა. „პრეზიდენტმა გამოთქვა მზაობა, ჩაერთოს პროცესში, რათა "დაჩქარდეს მოვლენები, ეროვნული პროტოკოლი შეიქმნას და საჭირო მედიკამენტი - ვოზორიტიდი დროულად შემოვიდეს საქართველოში,"- აღნიშნავს ერთ-ერთი მშობელი.
მშობლებისთვის ხალხის მხარდაჭერა უფრო დიდი სტიმულის მომცემი გახდა. ნებისმიერ საქმეში, როდესაც სხვები შენ გვერდით არიან, მეტი ძალა გეძლევა რომ დაწყებული საქმე ბოლომდე მიიყვანო. განსაკუთრებით კი, მაშინ, როდესაც „შენიანები“ სახელმწიფო აპარატში გეგულება. გარდა ამისა, მშობლებმა დიდი დახმარება საზოგადოების უდიდესი ნაწილისგან მიიღეს, რომლებიც ყოველდღე, გარკვეული პერიოდით, იზიარებდნენ დედების ყოველდღიურობას. თვალებში უყურებდნენ შიმშილს, უამინდობას, წყურვლის თუ სხვას.
საბოლოოდ 16-თვიანი ბრძოლის შემდეგ ბავშვებისთვის სასიკეთო შედეგი დადგა.
აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლების რამდენიმე თვიანი პროტესტისადა 19-დღიანი ღამის თენების შედეგად,მთავრობამ აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამაში დაამატა. ამასთან, ჯანდაცვის სამინისტრომ ფარმაცევტულ კომპანიაBioMarin-თან მოლაპარაკებებიდაიწყო, მედიკამენტ VOXZOGO („ვოსორიდიტი“) შეძენასთან დაკავშირებით.
მშობლებსა და ჯანდაცვის სამინისტროს შორის მოლაპარაკებების დაწყების შემდეგ კი, აქციები შეწყდა. ამ დროისთვის, იშვიათი დაავადების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს, ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებსა და მშობლებს შორის 3 შეხვედრა შედგა. 3 ივლისს, ბოლო შეხვედრისას ცნობილი გახდა, რომ ექიმებმა უკვე დაასრულეს პროტოკოლზე მუშაობა და წამლის საქართველოში შემოტანა მალე დაიწყება.
აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლზე მომუშავე სამუშაო ჯგუფის ერთ-ერთი წევრის, ივანე ჩხაიძის თქმით, აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლი, სავარაუდოდ, 15-20 ივლისისთვის დამტკიცდება.
„ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის წარმომადგენელმა განაცხადა, რომ პროტოკოლის ამ ვერსიას განიხილავს ექსპერტი და საბოლოოდ, ამ პროტოკოლს ექნება როგორც სამუშაო ჯგუფის, ისე ქართველი და უცხოელი ექსპერტების შეფასება. ეს, ალბათ, საბოლოო შესაძლებლობა იქნება იმისა, რომ ყოველმხრივ შეფასებული და ლიცენზირებული ეროვნული პროტოკოლი მივიღოთ. თარიღებს რაც შეეხება, კონკრეტული ვადა არ იყო დასახელებული. წინასწარი მოლოდინია, რომ 15-20 ივლისისთვის ის უკვე იქნება გატანილი და მიღებული გაიდლაინების ეროვნულ საბჭოზე"- თქვა ივანე ჩხაიძემ.
ამ ეტაპისთვის მშობლები იმედიანად ელიან სამკურნალო პრეპარატის შემოტანას, მათი თქმით, წამლის შემოტანა არაუგვიანეს სექტემბერშია დაგეგმილი. მიუხედავად ამისა, დედებისთვის რამდენიმე კითხვაზე პასუხი გაუცემელი რჩება:
1. რა კონკრეტულ ქმედით ნაბიჯებს დგამენ ახლა იმისთვის, რომ ბავშვებმა სექტემბერში წამალი მიიღონ?
2. რაიმე სახის ჩართულობა ხომ არ არის ჩვენგან, მშობლებისგან, საჭირო, რომ პროცესი არ შეფერხდეს?
20 ივლისი არის თარიღი, როდესაც უკვე უნდა იყოს საბოლოო შედეგი მიღწეული. „კიდევ ერთ შანსს ვაძლევთ სამინისტროს. 20 ივლისის შემდეგ თუ არ გვეცოდინება, მედიკამენტი შემოდის თუ არა სექტემბერში საქართველოში, მივმართავთ რადიკალურ ზომებს,“ - განაცხადა ერთ-ერთმა მშობელმა, მაკუნა გოჩიაშვილმა.
ქეთოს თქმით, ისეთი მტკიცე როგორიც ცხოვრების ამ ეტაპზეა, არასდროს ყოფილა და ბრძოლას ბოლომდე გააგრძელებს.
აქონდროპლაზიის წინააღმდეგ ბრძოლამ შეძლო და როგორც დაავადების მქონე ბავშვების მშობლები, ისე მთელი საქართველო გააერთიანა საკუთარი და სხვისი შვილების ჯანმრთელი მომავლისთვის!
პროექტი შექმნა იასამნიფერმა ჯგუფმა 💜
ჯგუფის წევრები: