Stine Kailow er på mange måder en helt almindelig, ung kvinde på 29 år. Hun bor i en etværelses i Valby, er meget kreativ, går på kunstskole, syr sjove kjoler og maler. Hun har en kæreste, bruger timer på at lægge billeder op på sin Facebook-profil og elsker at se Badehotellet. Stine er kærlig, glad, genert overfor fremmede og spiser nogle gange for meget slik.
Kort sagt ligner Stine mange andre unge kvinder i tyverne.
Men alligevel er Stine ikke helt almindelig. Stine er født med Downs syndrom, og det sætter på mange måder helt særlige rammer for hendes liv. På godt og på ondt.
Om Downs syndrom
Downs syndrom er en af de hyppigste former for udviklingshæmning og skyldes oftest et ekstra kromosom nr. 21 i kroppens celler.
Downs syndrom kan give meget forskellige problemer. Omfanget varierer fra person til person. Alle har mental retardering, ligesom der kan være en række fejl i modningen af nervesystem, skelet, hjerte, mave, øjne, ører og andre organer. Fremtidsudsigterne for personer med Downs syndrom er væsentligt forbedret de sidste årtier, selvom den forventede levetid fortsat er noget forkortet.
EGEN BOLIG I FÆLLESSKAB
Siden 2014 har Stine boet sammen med 10 af sine gode venner, der også er født med Downs, i et bofællesskab i ældreboligafdelingen Valbyholm - hver i egen, etværelses bolig.
Inden Stine flyttede ind i Valbyholm som 21-årig, boede hun hjemme hos sine forældre, og det samme gjorde flere af de andre unge. Det at få sin egen bolig har haft en enorm betydning i Stines liv.
”Stine har taget et tigerhop. Der er ingen tvivl om, det er godt for hende at have sit eget. Her bestemmer hun selv, og det sætter hun en ære i. Men fællesskabet betyder det hele. De kender hinanden så godt. De kan tolke et blink hos hinanden. Det ville give hende et knæk, hvis hun blev skilt fra de andre.”
Helle Kastrupsen, Stines mor.
Stine (længst til venstre) med kæresten Jakob og flere af vennerne fra bofællesskabet i Valbyholm. De unge har kendt hinanden siden Folkeskolen, hvor deres forældre fik skabt en særlig klasse til dem på Albertslund Lilleskole.
De unge i Valbyholm
Valbyholm er en af SAB’s ældreboligafdelinger med 292 boliger beliggende - surprice - i Valby. Siden 2010 har en del af boligerne været udlejet til andre end ældre (bl.a. unge), og siden 2014 også til de 11 unge med Downs syndrom, der har egne lejligheder og et fællesrum i to opgange tæt på hinanden.
De unge har egne lejekontrakter, og kommunen anviser boligerne. Deres fælleslokale kræver kommunal dispensation, som de foreløbigt har til 2024.
Ikke lutter lagkage – men ingen bliver efterladt
Hvis du bliver født med et handicap, er det en rigtig god idé at blive født af ressourcestærke forældre. Det gælder også de unge med Downs syndrom i Valbyholm.
”Stine skal have hjælp til rigtigt mange praktiske ting hver dag. Alt fra tandbørstning til lægebesøg. Det fik hun også, indtil hun blev 18. Så blev hun voksen, og så er der slet ikke så meget hjælp mere. Men voksne Stine er på mange måder stadig et barn. Vi vil gerne kunne slippe – men der er ikke nogen, der griber," siger Stines mor.
I erkendelse af, at deres voksne børn har brug for hjælp resten af deres liv, har forældrene etableret fonden IBE – Ingen Bliver Efterladt. Formålet med IBE er at skabe en selvejende institution med plads til fællesskab.
Bazar i Valbyholm
For at skaffe midler til at kunne tage på ture med de unge, arrangerede forældrene i sensommeren 2021 en stor bazar med levende musik, boder og mad i Valbyholm.
Knaldrød gummibåd
Vild med kunst og Badehotellet
Til hverdag går Stine på Kunstskolen for voksne udviklingshæmmede, hvor hun også kan dyrke sin passion for den danske tv-serie ’Badehotellet’.
”Jeg elsker Badehotellet. Lars Ranthe er min største fan,” smiler Stine og viser nogle af de billeder, hun har lavet på Kunstskolen ud fra scener fra Badehotellet.
Billederne bragte Stine tæt på sin største ’fan’, da produceren bag serien, Michael Bille Frandsen, opdagede Stines billeder på Facebook. De billeder skulle da udstilles i medarbejdernes kantine! Der var officiel fernisering i september 2021.
Det går op og ned med Downs
Siden 2004 har alle gravide fået tilbudt scanning for at finde mulige defekter på fosteret – bl.a. Downs syndrom. Ca. 95 % af de gravide, hvor der konstateres kromosomafvigelse hos fosteret, vælger at få foretaget en abort. I 2003-2005 blev der født ca.100 børn om året med Downs syndrom, nu er antallet faldet til 21-34 børn om året. Der er dog en svag tendens til, at tallet igen stiger. (kilde: Landsforeningen Downs Syndrom).
De forældre, der har et barn med Downs er ikke i tvivl: De er en gave. En af forældrene kan fortælle, at et klogt menneske engang har sagt:
mennesker med Downs syndrom er sat her på Jorden for at lære os om kærlighed.
Credits:
Jesper Blæsild, Marianne Svolgaard og private billeder