Anne-Frédérique Simard est étudiante à la Maîtrise en Administration des affaires de l'Université Laval. Elle fait partie du club de rugby Rouge et Or depuis l’automne 2018.
6h14: mon téléphone vibre.
Notification de Dexcom « 3.4, alerte glycémie basse ». Mon alarme est dans 16 minutes. Je les aurais prises mes 16 minutes de sommeil de plus, mais je dois me lever. Ma glycémie est basse. Je ne peux pas snoozer, je dois me lever, ma vie en dépend.
Voici comment plusieurs de mes matins débutent avec le diabète de type 1.
Je m’appelle Anne-Frédérique, je suis étudiante-athlète pour l’équipe de rugby du Rouge et Or, j’ai 24 ans et je vis avec le diabète de type 1 depuis l’âge de 4 ans.
C’est quoi le diabète de type 1? C’est une maladie auto-immune qui s’attaque aux cellules beta, cellules responsables de la production d’insuline du pancréas. En gros, mon système immunitaire s’est attaqué aux dites cellules de mon pancréas pour une raison encore inexpliquée. Depuis ce temps, je dois m’injecter de l’insuline plusieurs fois par jour pour vivre. L’insuline est une hormone qui agit comme clé qui ouvre la porte des cellules pour laisser entrer le glucose, ce qui fournit au corps l’énergie nécessaire pour fonctionner. Elle contribue donc à contrôler le taux de glucose dans le sang, aussi appelée la glycémie.
Je dois donc jouer le rôle d’un de mes organes. Ça implique quoi exactement faire le travail de son pancréas? Alors, petite leçon de biologie rapido presto. Quand on mange, on ingère des glucides. Les glucides sont transformés en glucose qui s’en va dans le sang et servira à nourrir les cellules. Votre pancréas sécrète de l’insuline pour maintenir un bon niveau de glucose dans votre sang, pour que ce dernier soit ni trop haut, ni trop bas. Le mien ne sécrète rien. Ça veut donc dire que le niveau de glucose dans mon sang peut varier (beaucoup). Je dois donc m’injecter de l’insuline. Bon, pas si pire pour vrai, une petite injection par-ci, par-là et c’est réglé…. Ou pas.
Après 20 ans à vivre avec le diabète, j’apprends toujours. J’apprends à connaître mon corps et comment il réagit aux divers facteurs, j’apprends des nouvelles techniques de gestion de la glycémie, j’apprends à vivre avec le diabète encore à chaque jour. Éternelle optimiste, ce que je trouve cool du diabète c’est qu’à chaque jour ça recommence. Même si hier était la pire des journées, aujourd’hui peut être une des meilleures.
Peu de gens comprennent vraiment pourquoi je ne peux pas pratiquer mon sport quand ma glycémie est trop haute ou trop basse. Sans entrer dans les détails, ça affecte grandement mes performances. Et quand tu ne peux pas pratiquer, mais que le reste de tes coéquipières le peuvent, ça impacte ton temps de jeu. Je me revois à ma première année au Rouge et Or. Il y avait au moins une pratique par semaine où je n’étais pas en mesure de finir mon entraînement à cause d’une glycémie trop basse. Quand tout ce que tu as envie de faire c’est pratiquer ton sport, mais que tu n’es pas en mesure de le faire, quelque soit la raison, je vous confirme que c’est plus que frustrant. Depuis que je suis toute jeune, mes parents m’ont toujours enseigné que le diabète ne devait pas m’arrêter et j’en suis très reconnaissante. À ce moment-là, à l’automne 2018, j’ai définitivement senti que le diabète me ralentissait dans la réalisation de mes objectifs. C’était difficile parce que c’était la première fois que je le voyais vraiment. Je ne m’étais jamais sentie handicapée par rapport aux autres avant ce moment-là. Dans ma tête j’étais juste différente, mais pas handicapée. Mais je vous confirme que s’assoir sur le banc quand tu joues au rugby universitaire et tu veux, toi aussi, avoir ta place sur le terrain, c’est rough et tu remets beaucoup de choses en question. J’ai pris un deux minutes comme on dit. Ceux qui me connaissent savent que je n’allais pas me contenter de ça. Je suis rapidement tombée en mode solution: qu’est-ce que je peux faire pour que ma maladie ne m’empêche plus de faire ce que j’aime?
J’ai rapidement trouvé une nutritionniste qui a su me donner des conseils, j’ai amélioré le contrôle de mes glycémies en comprenant vraiment l’importance de ce dernier. Ça semble facile quand on y pense, mais laissez-moi vous expliquer rapidement. Quand, à chaque jour tu dois calculer le nombre de glucides que tu manges par repas pour te donner la dose d’insuline adéquate selon des ratios prédéterminés, prévoir les activités que tu vas faire parce que la nature de celle-ci va avoir un impact sur ta glycémie et que tu dois considérer plusieurs facteurs comme le stress, le sommeil, l’hydratation, la température extérieure, le type d’exercice que tu fais, la durée de ton entraînement, l’heure de la journée (et j’en passe! Il y a 42 facteurs qui peuvent affecter la glycémie) et faire ça à tous les jours pour TOUTE TA VIE ça arrive d’avoir des jours où ton contrôle est moins strict. Ça arrive d’être tanné quand t’es vidé après ton entraînement et que tu as juste envie d’aller te coucher. Ça arrive d’avoir besoin d’un break. Sauf que tu ne peux pas en prendre. Surtout quand tu veux performer dans quelque chose.
On dit souvent que chaque chose arrive pour une raison et je crois fermement que le diabète m’a apporté beaucoup de choses et qu’il m’a été bénéfique dans le développement de ma personne. Il m’a appris à être disciplinée, à porter une grande attention aux détails et à être autonome très rapidement. Le diabète m’a appris que pour avoir des résultats, il fallait mettre des efforts. Il m’a aussi appris à continuer à avancer dans les moments les plus difficiles, à trouver de la force quand j’en avais besoin et que c’était correct de ne pas être parfait. Il m’a aussi appris à devenir la meilleure version de moi-même et à célébrer chaque victoire, petite ou grande, parce que tu ne sais jamais quand ça ira mal et que, malgré tous les efforts, tu n’auras aucun contrôle. Parce que oui, ça arrive deux jours où tu fais exactement la même chose et que tu as des résultats complètement différents.
Enfin, j’écris ce texte parce que novembre est le mois de la sensibilisation au diabète et qu’aujourd’hui (le 14 novembre) est la journée mondiale du diabète. J’en parle parce que j’ai envie de faire ma part dans la sensibilisation à cette maladie, à ce jour, incurable.
J’en parle parce que je repense à la Anne-Fred de 10 ans qui n’avait pas trop de références et qui se sentait bien seule dans sa différence avec ses piqûres sur le bout des doigts et ses injections. Je repense à la Anne-Fred au camp Trois-Saumons pour jeunes vivant avec le diabète de type 1 qui a absorbé les paroles de Sébastien Sasseville racontant qu’il avait fait l’ascension du Mont Everest malgré son diabète de type 1. Je me souviens de ce moment comme si c’était hier parce que ça a changé ma perception de ma maladie en me prouvant que RIEN ne pouvait m’arrêter, tout comme Sébastien qui ne fait que repousser les limites. Je repense à la Anne-Fred qui voit Max Domi (joueur de de la Ligue Nationale de Hockey des Blackhawks de Chicago) et Mark Andrews (joueur de la Ligue Nationbale de Football des Ravens de Baltimore) et qui aime les regarder jouer en se disant « eux, ils sont comme moi, ils me comprennent ». J’en parle aussi parce qu’une de mes coéquipières qui se reconnaîtra sans doute m’a dit il y a peu de temps « Anne-Fred, je ne sais pas comment tu fais, c’est un job à temps plein, c’est impressionnant ». Vivre avec le diabète de type 1, c’est vraiment ça. Un travail à temps plein. Ça a résonné quand mon amie m’a dit ça. On dirait, encore une fois, que je n’avais pas réalisé à quel point ma routine était différente de celle d’une personne avec un pancréas qui fonctionne normalement.
Aujourd’hui, au moment où vous lisez ceci, je viens de compléter ma quatrième année d’éligibilité avec l’équipe de rugby du Rouge et Or et de remporter mon deuxième championnat national avec cette belle grande famille. J’ai su, depuis ma première année, améliorer le contrôle de mon diabète. Avec beaucoup de temps, de patience, d’essais (et d’erreurs), de support et d’amour (envers moi-même et de mon entourage), j’ai réussi. Ce n’est pas parfait, mais c’est mieux et ça me rend fière. La beauté de pratiquer un sport d’équipe c’est que j’ai des coéquipières en or qui ont toujours su m’épauler dans les moments où mon diabète venait me déranger pendant un entraînement ou une partie. D’avoir quelqu’un qui me demande si j’ai besoin de quelque chose quand mon diabète fait des siennes, ça semble bénin, mais ça fait tellement une différence. J’ai la chance d’être entourée par des personnes (coéquipières, physios, coachs, parents, frères, amis) qui m’appuient à 100% et sans qui je ne pourrais pas être l’athlète et la personne que je suis aujourd’hui.
Sur ce, prenez soin de vous, soyez présents les uns pour les autres et n’ayez pas peur de repousser les limites!