—
Beste inwoners,
Dementie komt helaas steeds vaker voor, ook in Roosendaal. Het kan iedereen treffen. Wie u ook bent. Of, waar uw wieg ook heeft gestaan, of de wieg van uw ouders. Het is erg belangrijk dat dementie op tijd wordt herkend. Genezen kan helaas niet. Wat wel kan, is maatregelen nemen om onnodig lijden te beperken.
In Roosendaal staan talloze professionals en vrijwilligers klaar om inwoners met dementie te ondersteunen. Ook voor de familie die verzorgt, staat hulp klaar. Daar zijn we echt trots op.
Helaas vindt (nog) niet iedereen op tijd de weg naar alle voorzieningen en hulp. Daarvoor zijn verschillende redenen. Omdat het niet zo makkelijk is. Omdat dementie niet herkend wordt. Of vanwege de overtuiging dat steun vooral, of zelfs alleen, van familie moet komen.
In dit stadsjournaal ‘Dementie in verschillende culturen’ vertellen we over dementie. In meerdere talen. Daarnaast beschrijven we welke steun mogelijk is. Via persoonlijke verhalen leren we ook hoe tegen dementie en steun wordt aangekeken. Onlangs bezocht ik een boeiende bijeenkomst over ‘hulpverlenen in twee culturen’. Heel duidelijk werd hoe rituelen en gebruiken van onze inwoners verschillen. Maar ook, hoe verschillende generaties inmiddels weer anders met dementie omgaan. En een eigen aanpak kiezen. De boodschap van de bijeenkomst heb ik goed onthouden. Luister zeer goed. Oordeel niet te snel, probeer verschillen echt te begrijpen. En kies voor een aanpak, ook bij de zorg voor dementie, waar iedereen beter van wordt. Denk bijvoorbeeld aan hoe we omgaan met dagbesteding, zorg aan de familie of de werkwijze van onze professionals. Ik ben me er goed van bewust dat op deze punten nog veel te leren en verbeteren is.
Ik ben blij met dit stadsjournaal. En ik blijf me enorm inzetten voor een Roosendaal waarin iedereen mee kan doen, juist ook als het gaat om dementie.
Klaar Koenraad
Wethouder duurzaamheid, bestaanszekerheid, Wmo en zorg
‘Wethouder Klaar Koenraad opent het Geheugenhuis in Roosendaal’
—
Đemeņtie op ţijd herkęnņen
Het is erg belangrijk dat dementie op tijd wordt herkend. Nogal eens gebeurt dat niet, of veel te laat. Wanneer je dementie te laat herkent, kan dat veel problemen geven. Mensen met dementie hebben problemen met het verwerken van informatie in de hersenen. Dementie kun je herkennen aan bijvoorbeeld vergeetachtigheid of verandering in gedrag.
Bekijk de lijst met 10 signalen van dementie op de website van Alzheimer Nederland
Of, doe eens een geheugentestje
Het advies is; ga bij klachten snel naar een huisarts. Wie dementie heeft kan steeds moeilijker voor zichzelf zorgen. Voor familie of naaste vrienden is het belangrijk om snel met iemand met dementie te praten. Over hoe zij zich voelen. Over de hulp die ze willen, bijvoorbeeld bij dagelijkse dingen zoals boodschappen doen of jezelf wassen. Tips zijn ook, zorg voor een vaste indeling van de dag of zorg dat iemand door kan gaan met een hobby.
—
Eerst een boekje lezen over wat dementie is
Ħet verhaąl vaņ Murąt Đurgun uit Řoŏsendąal
Mijn moeder kreeg dementie, in een langzame vorm. Ik moest toen eerlijk gezegd eerst een boekje lezen over wat dat nu precies is. Ondanks mijn universitaire scholing was dat voor mij redelijk onbekend. Maar ja, ik ben een econoom geen arts. Mijn zus heeft vooral veel gedaan voor moeder, en dat was best zwaar.
Het beeld, dat bij ons de familie altijd klaar staat om te helpen, ligt genuanceerder. Dat paste misschien bij de hechte Turkse familie die we ooit waren, maar in Nederland verandert dat nu snel. En valt men nu eerder terug op mantelzorg. Veelal ontstaat er een gevoel van schaamte, en laat je je dementerende moeder niet snel uit huis gaan.
We hadden als familie overwogen om een verzorgingshuis voor onze moeder uit te zoeken, maar al snel bleek dat ze dat absoluut niet wilde. Dat hebben we dan ook niet gedaan. Oudere mensen met een bi-culturele achtergrond hebben, denk ik, vooral contact met gelijkgestemden nodig. En ook de taal speelt een grote rol. Ik ben niet voor segregatie, maar biedt alsjeblieft die eerste generatie migranten (met zorgvraag) een betere kwaliteit van leven aan, door zorg op maat! Je mag een dementerende 80 jarige Turkse vrouw niet meer verwijten dat ze zo slecht Nederlands spreekt. Dat is een gepasseerd station. Door mijn opleiding en ervaring werd ik vroeger snel en vaak benaderd door mensen, voor hulp bij administratieve zaken of als tolk. Vroeger was ik daar wat feller in en dacht ik: ‘Waarom vragen mensen dat steeds aan mij? Vraag het aan je eigen kind! Nu ik wat ouder ben, ga ik er toch weer anders mee om. Het is denk ik belangrijk oog te hebben voor verschillen tussen generaties. Mijn dochters zeggen weleens tegen mij: ‘Papa, volgens ons ben je inmiddels helemaal ‘verkaast’!’
Murat Durgun is commercieel directeur, met veel internationale ervaring.
—
Bij huisbezoek op kleine dingen letten
Ħet verhaal vąn Čathąlyne Plœģ
‘Ik kom voor mijn werk bij huisartsen. En zie dat veel mensen echt kiezen voor een huisarts met een Marokkaanse of Turkse achtergrond. Dat heeft natuurlijk te maken met de taal, maar ook met gewoontes. Het is belangrijk om bij een huisbezoek op kleine dingen te letten. Zoals je schoenen uitdoen. Maar heel weinig Turkse of Marokkaanse mensen kiezen voor dagbesteding, dat is wel jammer. Het heeft te maken met taal. Maar ook met het eten, weg zijn van je familie en soms bezwaar hebben tegen de combinatie van mannen en vrouwen’.
Cathalyne Ploeg werkt als casemanager bij Groenhuysen.
—
Het is niet zo eenvoudig om zaken zelf te regelen
Ħet verħaal van Ğerben Jąnsen
‘Een tijdje geleden gaven we een presentatie over dementie in een moskee, namens het Dementienetwerk West-Brabant. Dat was leerzaam, ook voor ons. We vertelden wat dementie is. En wat we in Roosendaal doen om mensen met dementie en familie te steunen.
Inwoners uit verschillende landen komen meestal via een omweg bij onze casemanagers. Dat gebeurt nu vooral via de thuiszorg, die komen bij mensen over de vloer en zien dan veel. Ik merk dat er huiver is om een casemanager in te schakelen. Dat ligt aan onbekendheid met casemanagement. Zorg gaat langs verschillende wegen, het is best ingewikkeld. Wie alles zelf probeert te regelen loopt al snel vast, zo eenvoudig is dat niet’.
Gerben Jansen is manager bij Thuiszorg West Brabant
‘Gerben Jansen vertelt wat een casemanager doet’
—
ẞegrijpen ŵat đementie is
Het is belangrijk om goed te begrijpen wat dementie met iemand doet, op de korte termijn maar ook later. Helaas gaan de hersenen bij dementie steeds meer achteruit.
Dementie komt veel voor, en het aantal mensen met dementie neemt alleen maar toe. Praat erover met anderen en vraag advies aan hulpverleners, zoals de huisarts.
—
Het verhaal van Eva Landa
Ąlles op alles zeţţen om alle inwōners te bereiken
We verwachten landelijk echt een dementiegolf, met een piek in 2040. In 2040 is de helft van de bevolking die in Nederland woont van buitenlandse komaf. Dit betekent min of meer dat de helft van de mensen met dementie in 2040 een bi-culturele achtergrond heeft. Daar moeten we ons op gaan voorbereiden, beter dan we tot nu toe gedaan hebben.
We moeten insteken op duidelijke informatievoorziening voor mensen met een taalachterstand. De weg naar hulp moet simpel. Zodat iedereen die een hulpvraag heeft over dementie, makkelijk de weg kan vinden. En gericht hulp krijgt. Door middel van een dementiewegwijzer, een duidelijke sociale kaart en het inzetten van plaatjes en beelden, kun je veel mensen bereiken.
Dit voorjaar geven we een eerste basiscursus over dementie, aan kinderen met een bi-culturele achtergrond, die een ouder hebben met dementie. De bedoeling is dat deze training, gegeven door een casemanager dementie, aangeboden gaat worden in de hele regio. Ik geloof ook in de ‘voor- en door methode’. Iemand die de basiscursus heeft gevolgd, kan deze kennis weer doorgeven aan kennissen of familie.
De regels voor welzijn en gezondheid zijn zo ingewikkeld geworden. Hoe leg je, aan een gewone burger, het verschil uit tussen de PGB, de WLZ en WMO? Het geheel moet laagdrempeliger worden.
Ik roep op om creatiever te worden. Om ‘out of the box’ te denken. Ik hoor wel eens over toneelstukken die gemaakt worden over dementie. Om het taboe daarop te doorbreken. Daar word ik zo blij van. Daar mogen gemeenten nog meer in investeren. Je moet alles op alles zetten om inwoners te bereiken! Kijk bijvoorbeeld eens naar ‘Je kunt me gerust een geheim vertellen’.
Eva Landa werkt bij WijZijn Traverse en is coördinator van het Dementienetwerk West Brabant.
‘Met een VR bril kun je beleven wat dementie is’
—
Đe gevolgen van đementie
Mensen met dementie hebben moeite met het verwerken van informatie in de hersenen. Zij vergeten vanalles. Iedereen vergeet natuurlijk wel eens wat, maar als het erger en erger wordt, kan dat een teken van dementie zijn.
Dementie heeft grote gevolgen. Veel mensen met dementie zoeken steeds minder andere mensen op. De klachten die zij hebben zorgen voor onzekerheid. Mensen met dementie voelen zich ook vaak angstig.
Bij dementie is meestal sprake van meerdere klachten. Je raakt spullen kwijt, kan de weg niet meer vinden of krijgt moeite met praten. Eigenlijk kun je zeggen, je krijgt moeite met de gewone, dagelijkse dingen die je doet. Veel mensen met dementie voelen zich onrustig of slapen slecht.
Voor familie of vrienden lijkt het of iemand zichzelf niet meer is. Uiteindelijk kan het zelfs zo zijn dat vrienden en bekenden niet meer worden herkend.
—
Het verhaal van Chahira Mediani
Ştap voor ştap vertrouŵen opbouwen
‘Een lastig onderwerp in families is het uitbesteden van zorg. En in het ultieme geval, het opnemen van opa of oma in een opvanghuis. Veel mensen met een multiculturele achtergrond zien het verzorgen van hun ouders of een ander familielid als iets dat zeer waardevol is. Soms wordt de zorg verdeeld over meerdere kinderen.
Hier speelt ook schaamte nog steeds een rol. Anderen laten meehelpen, dat doe je niet zomaar. Ik moet wel zeggen dat het wat verschuift. Latere generaties kijken er toch anders naar. Omdat ze ook merken hoeveel druk die zorg geeft. En hoe lastig het is mantelzorg met werk of andere activiteiten te combineren.
Sociale controle speelt ook een rol. Alles rond een psychische aandoening geeft snel aanleiding om daar terughoudend mee om te gaan. Er gaan heel wat (voor)oordelen rond. Mensen willen negatieve beeldvorming voorkomen.
Kinderen hebben daar, volgens mij, steeds vaker een iets andere kijk op. Zij zien meer wat de mogelijkheden zijn voor hulp en opvang bij dementie. Dat is ook mijn advies, als je wat wilt bereiken of contact wilt leggen, doe dat dan via de kinderen.
Familie naar de dagbesteding brengen is voor velen nog een brug te ver. Als het gaat om zorg aan huis, is het beeld anders. Natuurlijk kennen we goede verhalen over islamitische verzorgingshuizen, die anders voelen. Zoals de taal, hoe men met elkaar omgaat en het eten. Men is nu eenmaal gewend aan de eigen maaltijden en gewoontes. Zo komt het voor dat een familielid elke dag het eten komt brengen. Omdat het eten van het huis niet vertrouwelijk aanvoelt. Eten is belangrijk, je moet al zoveel verliezen, ook qua gewoontes. Dan wordt de eigen maaltijd behouden belangrijk.
Veranderen zal stap voor stap moeten. Het gaat uiteindelijk om het opbouwen van vertrouwen. Dit kun je doen door sleutelfiguren actief in te zetten. Ik ben geen voorstander van splitsing van groepen, we leven in een multiculturele samenleving. Daar hoort het combineren van verschillende culturen gewoon bij.
Goede informatie geven over het voorkomen van dementie is belangrijk. Zoals verhalen over het belang van goede voeding of voldoende bewegen. Denk ook goed na over beelden en het gebruik van filmpjes als je wilt informeren over dementie.
Chahira Mediani studeert geneeskunde en werkt als zorgprofessional.
De tekst van dit verhaal ingesproken in het Arabisch, door Hibba Alkhamissi:
—
Ğœd voor je zelf žorgen
Ook als je heel erg gezond bent, kun je dementie krijgen. Een gezonde manier van leven helpt wel om de kans op dementie kleiner te maken. Onder andere door overgewicht te voorkomen, genoeg te bewegen en goed te slapen. Maar ook door de hersenen actief te houden. Door bijvoorbeeld te dammen of schaken. Belangrijk is dat wie iemand verzorgt, ook goed op zichzelf let. Zorgen voor een ander is erg belangrijk. Maar zelf overeind blijven ook!
—
Het verhaal van Kim De Swart
Ęerst een band kweken en vertrouwen winnen
Mantelzorgers van mensen met dementie hebben het vaak zwaar. Daarom is steun belangrijk. Voor informatie, advies en ondersteuning aan de mantelzorgers, bestaan in Roosendaal mantelzorgconsulenten. We spraken met een van hen, Kim De Swart. Hoe is het contact met mantelzorg van niet-westerse herkomst?
‘Gelukkig weten mantelzorgers met een Turkse, Marokkaanse maar ook Syrische, Iraanse of Irakese achtergrond ons wel te vinden. Nog niet in de mate die ik zelf genoeg vind. Steun vragen is niet vanzelfsprekend, de familie lost het vaak zelf op. In de praktijk zie ik dat vooral de dochters en schoondochters het werk doen, meegaan naar de huisarts, het ziekenhuis of huishoudelijk werk doen. Ik geloof erg in familiezorg. Ik zeg daarom tegen mantelzorgers, praat met de familie, ook met de broers. En probeer de zorg niet alleen te doen.
Gelukkig werk ik goed samen met de casemanagers in Roosendaal. Die de weg kennen naar allerlei voorzieningen. Die overdracht gaat niet zomaar. Alles draait om vertrouwen. Eerst een goed contact opbouwen, goed luisteren en dan pas met een eventueel aanbod komen, of doorverwijzen.
Wat wel mogelijk is, is om de stap naar een vrouwengroep te zetten, dat is relatief veilig. De sociale controle is groot, in hoeverre kun je echt vrijelijk spreken in zo’n groep? Dat is soms een obstakel. Als mantelzorgconsulenten denken we steeds na over het bereiken van mantelzorgers met een niet-westerse herkomst. Het begint met contact maken, op de markt, via de moskee of bijvoorbeeld via een kookworkshop. We moeten daar creatief in zijn!’
De mantelzorgconsulenten zijn goed te bereiken via www.inwonersondersteuningroosendaal.nl/mantelzorg
—
Ħulp bieđen ŏp alŀerleï månîeren
Hulp bieden gaat soms om kleine dingen. Zoals het maken van een kaartje met naam en adres, dan kunnen anderen hen makkelijker helpen als ze verdwaald zijn. Maar je helpt ook door in korte zinnen te praten of in plaats daarvan, plaatjes te laten zien.
Op YouTube zijn in allerlei talen filmpjes te vinden over wat dementie is, en wat het met iemand doet! Kijk bijvoorbeeld eens naar de volgende boeiende filmpjes (er zijn er nog veel meer):
Dementie bij Turkse en Marokkaanse ouderen | Docu 'Als je ouders gaan vergeten' van Moslim Omroep:
Dementie Arabische Marokkaanse animatie:
Turks ingesproken NL ondertiteld voorlichtingsfilmpje dementie:
Arabisch ingesproken en NL ondertiteld voorlichtingsfilmpje dementie:
—
Het verhaal van Anissa Boukachni
Ţeruģģaan in de tijd zŏrģt voor een ģelůksģevŏel
‘Bij de bibliotheek aan de Markt 54 in Roosendaal, is sinds enige tijd het gloednieuwe Geheugenhuis gevestigd. Mensen met (beginnende) dementie kunnen naar dit huis toe om kennis op te doen of om even tot rust te komen.
Het is bij de bibliotheek in Roosendaal mogelijk om een Marokkaanse herinneringskoffer te lenen. Elke koffer zit vol met foto’s, materialen en boeken die herinneringen oproepen. Het mooie is dat de koffer is gemaakt in samenwerking met een groep vrouwen die bezig was met taalles! Zeker de oudere, eerste generatie wordt geholpen met foto’s, afbeeldingen en voorwerpen. Even teruggaan in de tijd zorgt voor een geluksgevoel. We hopen dat veel mantelzorgers de koffer bij de bibliotheek lenen. Ik heb weleens gedacht, eigenlijk zou ook de huisarts hiermee moeten werken. Gelukkig zien we ook steeds meer professionals zo’n koffer bij ons ophalen, om te gebruiken in de dagbesteding. Dan gaat het overigens meestal om een koffer met authentieke plaatjes en materialen uit Nederland.
Ik heb gemerkt dat een gesprek voeren in de Marokkaanse cultuur nog niet vanzelfsprekend is. In het Marokkaans is er zelfs geen echt woord voor, het wordt bijna poëtisch aangeduid als ‘de ziekte der vergetelheid’. Bij de jongere generaties is dat anders en wordt het aangeduid als Alzheimer, wat feitelijk niet helemaal juist is. Zoals het nu gaat, heeft ook te maken met respect voor ouderen. Je doet je taak als familie en zorgt voor je ouders of grootouders. Met de koffer erbij hopen we te bevorderen dat over dementie makkelijker gesproken wordt.
Øok zo’n koffer lenen? Ķom naar de Markt. Đe medewerkers staan voor u klaar…
—
Het verhaal van Jennifer Dawson
Žorgen voor een ŧhuisgevoel
‘Het was in mijn vorige baan in de zorg zo druk, dat de persoonlijke aandacht er wat bij inschoot. We geven wel het natje en het droogje. Maar voor goed contact was er weinig tijd. Daarom besloot ik het anders aan te pakken. En een eigen vorm van dagbesteding op te richten. Home Sweet Home, zo heet het. Het lukte om een grote ruimte te vinden in een voormalig klooster, aan de Waterstraat. Binnenkort komen er op deze plek nieuwe zorgappartementen. Gelukkig is er ook nog een plek gevonden voor Home Sweet Home. Ik heb plannen voor een nieuwe vestiging, ditmaal in Bergen op Zoom. We willen daar dagbesteding met een kledingwinkel combineren.
Alles bij Home Sweet Home staat in het teken van je thuis voelen. We geven warmte en veel aandacht. Home Sweet Home bestaat nu vier jaar. De groep vaste bezoekers is nog klein, maar wel van zeer verschillende herkomst. Het gaat niet alleen om mensen met dementie. We ontvangen ook mensen met psychische problemen. Deelnemers zijn bijvoorbeeld van Irakese, Surinaamse, Turkse, Marokkaanse, Antilliaanse of Nederlandse herkomst. Ze zitten allemaal bij elkaar. Natuurlijk gaat dat niet altijd soepel. Ik houd daarom met mijn bezoekschema een beetje rekening met wie ik bij wie plaats. Over vooroordelen ga ik steeds open in gesprek met onze bezoekers: ‘Als je dat zegt, kwets jij mij ook’. Het lukt om grenzen te doorbreken. Soms is voor mogelijke deelnemers de drempel toch nog te hoog.
Mijn bijnaam is Sweet Jenny. Leuk! Ik doe er alles aan om die naam waar te maken. Deelnemers persoonlijk ophalen, met de auto of te voet. Een eigen bus is nog wel een grote wens. Maar ook door samen ontbijten en overdag veel te koken en eten. Eten maken doe ik samen met de bezoekers. We houden natuurlijk ook rekening met eetgewoonten uit allerlei culturen. Vooral eten verbindt. Zoals je kunt zien nemen de potten en pannen een belangrijke plaats in. Ik laat deelnemers ook graag over zichzelf, en vroeger, vertellen. Mijn favoriet is het theespel, met persoonlijke vragen op de labeltjes van een theezakje. Simpel, maar het werkt. Belangrijk is het ritme van de dag. Het bieden van een vaste structuur. Deelnemers mogen mij altijd bellen, tot in de avond een uur of acht of negen.
Jennifer Dawson werkte 24 jaar lang in een verzorgingshuis in Roosendaal. En heeft ruime ervaring in zorgen voor mensen met dementie.
Meer informatie, kijk naar www.homesweethomeroosendaal.nl
Het verhaal van Ida Verbiest
—
Đeelnemerš bepalen zelf wããr zij aan meedoen
‘Met het Odensehuis organiseren we al jarenlang vele uitstapjes. Wat we doen hangt vooral af van de wensen van bezoekers, van tuinieren tot wandelen in het bos.’
We luisteren naar wat zij willen en waar hun talent zit. Door onze aanpak houden mensen met dementie en mantelzorgers het langer vol. Het gaat ook om geestelijke verzorging. Wie het bij ons zwaar heeft, krijgt een luisterend oor. De deelnemers bepalen zelf wanneer ze komen, aan welke activiteiten ze meedoen en welke ervaringen zij uitwisselen met andere bezoekers’.
Ida Verbiest is coördinator bij het Odensehuis
Het Odensehuis is te vinden aan de Dr. Schaepmanlaan 44 in Roosendaal
Voor meer informatie, kijk naar www.homesweethomeroosendaal.nl
—
Colofon
Tekst Eelco Koolhaas (Ministerie van Verhalen)
Advies Esmee Aalberts
Tekeningen Dennis Wijmer
Vormgeving Machiel Pleijsier
Ingesproken Turkse tekst Murat Durgan
Ingesproken Marokkaanse tekst (Arabisch) Hibba Alkhamissi
Engelse vertaling: Michelle Meewezen English teacher at www.ambusinessenglish.com
Dit stads-journaal is gemaakt in opdracht van de gemeente Roosendaal, met als coördinator voor de gemeente Desiree Bax