Det är ovanligt kallt för att vara den 3 mars, men kylan når inte in i den lilla ombonade restaurangen i Eskilstuna. Restaurangen som Anneli Berggrens döttrar har valt med omsorg för att hon ska trivas. Hela familjen och de närmsta vännerna är högtidligt samlade runt ett av de rustika borden och barnbarnen Ellie och Ines gör sitt bästa för att sitta still. För de andra gästerna i lokalen ser det ut som en vanlig födelsedagsmiddag och på ett sätt är det just det. Men det är inte Anneli som fyller år. Det är hennes hjärta. Det är på dagen ett år sedan som hennes eget sjuka hjärta opererades bort och ett nytt friskt tog plats i bröstkorgen.
”Först förstod jag inte vad de menade. Byta hjärta? Jag? Men sedan fattade jag ju att jag inte hade något val om jag ville leva.”
Anneli hade aldrig kunnat föreställa sig att just hon skulle bli allvarligt hjärtsjuk. Hon var i bra form. Att det ens blev av att hon gick till vårdcentralen den där decemberdagen berodde bara på att förkylningen hon gick och drog på var så envis. Hon och flera av kollegerna som var personliga assistenter till samma kvinna hade varit smått förkylda länge och Anneli kände sig tröttare än vanligt. Kanske var det ändå något som hon behövde antibiotika mot. Så lätt var det inte. Läkaren som undersökte henne tog ett EKG på hjärtat och ringde sedan direkt efter en ambulans. Det var bråttom.
– Det enda jag hade i huvudet var att jag skulle ha gäster på kvällen och vad som skulle hända med bilen som stod på parkeringen. Jag ville ju inte åka till sjukhuset.
Men ambulans blev det. Personalen på vårdcentralen tog hand om bilen och Anneli blev inlagd på hjärtintensiven i nästan en månad. Utredningen visade att hon hade svår hjärtsvikt. Hjärtklaffarna hade slutat att fungera som de skulle och hjärtat klarade inte av att pumpa ut tillräckligt med blod i kroppen. När hon till slut fick komma hem igen hade hon rasat i vikt och var tvungen att regelbundet läggas in på en hjärtklinik för att få dropp med medicin. Under året som följde fick hon åka dit allt oftare samtidigt som doserna höjdes för att hjärtat skulle orka arbeta. Så kom dagen när läkarna allvarligt förklarade att behandlingen inte kunde hjälpa mycket längre. Att hon behövde en hjärttransplantation.
– Först förstod jag inte vad de menade. Byta hjärta? Jag? Men sedan fattade jag ju att jag inte hade något val om jag ville leva.
Men det räcker inte med att behöva ett nytt hjärta för att verkligen få det. Operationen är en av de svåraste en människa kan gå igenom och hälsokraven för att ta emot ett hjärta är stora. Resten av Annelis kropp behövde vara tillräckligt frisk för att orka med både ingreppet och den långa läkningsprocessen efteråt. Hon var tvungen att genomgå flera medicinska tester och på nytt få sin diagnos prövad av flera läkare. I slutändan stod det klart att det inte fanns någon annan väg och att hon mådde tillräckligt bra för att kunna klara av en transplantation. I oktober blev hon uppsatt på väntelistan för att få ett hjärta och fick veta att hon skulle vara beredd på att det kunde bli hennes tur när som helst. Hon skulle alltid svara i telefon, meddela var hon var och ha en färdigpackad väska med sådant som hon skulle behöva på sjukhuset. Så började väntan, den väntan som hann bli orolig värkande vardag innan den slutade ett halvår senare lika plötsligt som den börjat.
”Jag minns att de var så noga med att ta bort mitt nagellack och att jag vägrade ta av hjärtarmbandet jag fått av Ola. Jag ville att det skulle vara med mig.”
Det var nästan midnatt när telefonen ringde. Anneli var på väg in i sovrummet för att gå och lägga sig. Hon hann undra vem som ringde så sent innan hon svarade. När den allvarliga kvinnan i telefonen började prata och förstod hon direkt. Det var nu! Sedan gick det fort. Väldigt fort. Kvinnan som ringde sa att en taxi skulle komma om en halvtimme för att köra Anneli och hennes man Ola till flygplatsen. Där väntade ett ambulansflyg på att ta dem till staden där transplantationen skulle äga rum. Resten av dygnet är otydligt. Minnesbilderna ligger som en förvirrad dimma i huvudet.
– Jag vet inte om jag fick något lugnande på planet. Men jag minns att de var så noga med att ta bort mitt nagellack och att jag vägrade ta av hjärtarmbandet jag fått av Ola. Jag ville att det skulle vara med mig.
”Det här klarar jag aldrig tänkte jag. Ola och mina döttrar satt hos mig och jag fick dem att skriva ner hur jag ville ha min begravning.”
Klockan åtta på morgonen rullades hon in i operationssalen. Ola höll tummarna hårt. Det hade redan blivit kväll när han kunde slappna av igen och Anneli rullades ut. Hon hade opererats i åtta timmar. Hennes bröstkorg hade varit öppnad. Hon var full av slangar och uppkopplad till flera apparater som höll koll på kroppens alla funktioner. I rummet satt personal som hade kontroll på henne dygnet runt. De första tre dagarna låg hon i respirator och vägrade vakna. Hon hallucinerade och drömde mardrömmar. Själv tror hon att det var kroppens sätt att hantera den stora förändringen och smärtan. Läkarna menade att allt hade gått bra, men när Anneli väl vaknade var hon övertygad om att hon skulle dö.
– Det här klarar jag aldrig tänkte jag. Ola och mina döttrar satt hos mig och jag fick dem att skriva ner hur jag ville ha min begravning. Vilka låtar det ska vara, att det ska vara glatt och att gästerna ska strunta i blommor och istället skänka pengar till donationsforskning.
Efter några kritiska dygn blev läget långsamt mer stabilt och i takt med det växte hoppet. Kanske skulle hon ändå klara sig? Det tog en månad på sjukhus innan hon var tillräckligt frisk för att åka hem med sitt nya liv. För precis som många andra som tagit emot ett donerat organ är det så hon ser det. Hon har fått ett nytt liv.
–Jag känner att jag har fått en andra chans. En chans som jag har fått tack vare en som inte har någon.
”Det låter kanske märkligt, men jag pratar med honom. 'Nä, du lilla gubben nu går vi och lägger oss' säger jag varje kväll.”
Den som inte har någon chans är hjärtats förra ägare. Alldeles efter operationen när hon själv var nära döden undrade hon inte så mycket över vems det varit. Den frågan blev starkare med hoppet om att överleva och tacksamheten över att kanske få göra det.
– Jag skulle så gärna velat tacka den som gav hjärtat till mig. Jag tänker på det varje dag. Jag skulle vilja tacka familjen eller vad som helst. Men det går inte för jag får ju aldrig veta vem det var.
Eftersom bestämmelsen i Sverige är att ingen som får ett organ får veta vem det kommer från så har Anneli gjort sig en bild av vems hjärta det är som slår i henne. För hon känner att det är någon annans.
– En man i trettiofemårsåldern inbillar jag mig att det är. Och jag tror att han dog i en motorcykelolycka. Det låter kanske märkligt, men jag pratar med honom. "Nä, du lilla gubben nu går vi och lägger oss" säger jag varje kväll.
Att hon pratar med sitt hjärta är en av de många förändringar som blivit vardag under året som gått sedan hjärtbytet. Det har blivit lika naturligt som medicinen. Dosetten på vardagsrumsbordet är välfylld. Fortfarande måste hon ta elva tabletter både morgon och kväll för att minska risken för att hennes kropp ska stöta bort hjärtat. Den risken kommer hon att leva med resten av sitt liv och därför måste immunförsvaret fortsätta hållas på en låg nivå även om medicinerna påverkar livet. Numera tänker hon sig för innan hon gör så enkla saker som att sitta i solen eller handla mat.
– Det är bättre för mig att handla sent på kvällen när det inte är så mycket folk ute och att låta bli att äta mat från bufféer eftersom jag lätt får infektioner. Medicinen gör det också lättare att få cancer så det är noga att skydda sig med solskyddsmedel. Men det gör mig ingenting. Det är bara att vänja sig. Jag lever.
”Det finns ju alltid en risk att det ska bli en avstötning. Men jag vill inte tänka så mycket på det.”
I boken för hjärttransplanterade som hon fick från sjukhuset står det också att man ska undvika att skaffa husdjur om man inte har några innan operationen. Där drog Anneli sin gräns för vilket pris infektionskänsligheten fick kosta. Nora, den stora svarta Newfoundlandshund som varit en del av familjen i nio år har blivit en del av hennes privata rehabteam. Nora följer varje steg Anneli tar med sin trogna blick och ser till att de kommer ut varje dag.
– Hon får mig att må bättre. Det är viktigt att jag rör på mig.
Sjukskriven är hon fortfarande och sjukhusbesöken är fortfarande många. Varje månad gör hon biopsier. Det innebär att det tas en liten provbit av hjärtat för att se att vävnaden är frisk. Vid ett besök visade det sig att immunförsvaret börjat reagera. Kroppen hade börjat stöta bort hjärtat. Följden blev att hon lades in på sjukhus och fick en intensiv behandling med kortison. Efter en och en halv vecka med behandlingar var inflammationen hävd och värdena bättre igen.
– Det finns ju alltid en risk att det ska bli en avstötning. Men jag vill inte tänka så mycket på det. Jag har frågat vad som händer om det blir en allvarligare avstötning. I allra värsta fall säger de att det kan bli ett hjärtbyte till.
På mottagningen där hon går har hon hört andra hjärttransplanterade prata om när de ska friskförklaras. Det hägrar som ett mål i framtiden.
– Det dröjer fyra, fem år tills jag är där. Men jag har ju klarat mig i över ett år nu. Det känns viktigt.
Hon drar med handen över halssmycket hon har i en kedja runt halsen. Hon fick det på middagen när familjen firade hjärtats ettårsdag. Det var sexåriga Ellie som lämnade över det. Hon reste sig och sa: "Mormor vi har något till dig" samtidigt som hon ivrigt fumlade med en vit liten påse och nästan talade om vad det var i den innan mamma stoppade henne. Försiktigt plockade Anneli fram ett par änglavingar dinglande från en silverkedja.
– Mormor vi vill att du ska finnas kvar, sa Ellie.
– Det vill jag med, sa Anneli.
Text: Pernilla Josefsson
Foto: Anna Simonsson
Transplantationer
1954: Gjordes den första organtransplantationen där mottagaren överlevde en längre tid. Att transplantationen lyckades berodde på att Richard Herrick fick en njure av sin tvillingbror Ronald. De var enäggstvillingar och Richards immunförsvar stötte inte bort Ronalds njure eftersom de var så genetiskt lika.
1960-talet: Då utvecklades läkemedel som pressar ner immunförsvaret. Det öppnade upp för framgångsrika organtransplantationer över hela världen. 1964 gjordes den första njurtransplantationen i Sverige. 1967 genomfördes den första hjärttransplantationen i Kapstaden, Sydafrika men patienten överlevde bara några veckor. 1968 gjordes hundratals försök med hjärtbyten i världen men de flesta patienterna överlevde bara en kort tid.
1980-talet: Bättre immunhämmande mediciner utvecklades. Det ökade chansen för patienten att överleva och antalet transplantationer ökade. 1984 gjordes den första hjärttransplantationen i Sverige och patienten klarade sig bra.
1990: Nobelpriset i medicin gick till läkaren Joseph E Murray som genomförde transplantationen 1954. Priset var för både för de tidiga transplantationerna och för forskning om immunförsvaret som lett till att läkemedel för att försvaga det utvecklats.
786 organtransplantationer genomfördes i Sverige förra året. 62 av dem var hjärtbyten.
Källa: A History of Organ Transplantation David Hamilton 2012, Hjärt- och lungfonden, Socialstyrelsen
Credits:
Anna Simonsson