Sovint pensem que les infeccions són malalties superades, que sempre es curen. Però no és així: quan menys t’ho esperes, una infecció freqüent es pot complicar i tenir greus conseqüències. També hi ha persones que han de conviure amb infeccions cròniques i pacients que les contrauen després d’una intervenció quirúrgica o per una malaltia que ha debilitat el seu sistema immunitari. La resistència als antibiòtics és una problemàtica en auge, que fa intractables algunes infeccions que fins fa poc es podien curar. En aquest context, el testimoni de la Berenice, l’Otger i el Cristóbal, que han tingut experiències diferents, ens ajudarà a entendre què suposa haver-se d’enfrontar a una d’aquestes patologies, com es lliura la batalla, quines seqüeles queden i què esperen de la recerca que contribuirà a impulsar La Marató 2017.
Donar la cara pel VIH
Una anàlisi el 2004, quan tenia 25 anys, va revelar que tenia el VIH. Fins al 2008, els nivells del virus es van mantenir molt baixos, no tenia cap símptoma i no li va caldre medicació. El 2008 va començar a prendre un tractament que li va causar molts efectes secundaris, com fatiga, malsons i atacs d'ansietat. Va estar ingressada a l'hospital i li van canviar la medicació per una que tolera bé. Des d'aleshores, fa vida totalment normal. El tractament deixa el virus a un nivell indetectable i redueix gairebé completament el risc de contagi.
Actualment viu a Eivissa. És una apassionada del mar i li agrada fer qualsevol esport a l'aire lliure. A més, utilitza el ball i escriu un diari personal com a teràpia. Treballa com a massatgista. Explica que li ha costat molts anys acceptar la malaltia, però amb l'ajuda psicològica ho ha acabat aconseguint.
“Crec que és molt important donar la cara per no estigmatitzar el VIH. Quan una persona té càncer ningú és planteja què deu haver fet, però quan es tracta del VIH la gent pensa com s’haurà contagiat. Com si això tingués alguna importància... Una persona que té una malaltia l'únic que vol és sentir-se ‘recolzat’ i estimat."
“El que més temo és ser vulnerable, i la por al rebuig sempre hi és. La medicina ha avançat molt, però cal avançar també en el factor humà i promoure la normalització de la malaltia. Vull que es promogui més la consciència i menys la por. Vull poder anar a la farmàcia a buscar la medicació.”
"Acceptar la malaltia ha estat un procés de molts anys. Saber que havia de prendre medicació la resta de la meva vida va ser la part més difícil d'assimilar. Tanmateix, durant els anys de teràpia, vaig descobrir que el que realment em costava d'acceptar era la malaltia, no la medicació. La meva psicòloga em va dir un cop: les pastilles les pots llençar a les escombraries, però no el VIH."
"El suport de la gent del teu entorn és important, i la gent que t’estima, t’ajuda. Una malaltia com el VIH és un bon filtre per saber qui és qui."
Tornar a aixecar-se
El juny del 2015 li van posar una pròtesi de genoll. Quan s’estava rehabilitant, una infecció nosocomial va atacar la pròtesi i l’hi van haver de canviar per una altra, que també es va infectar. Les complicacions li van causar un infart i va estar a l’UCI amb respiració assistida. En poc més d’un any va passar 9 cops pel quiròfan, amb períodes d’aïllament per risc d’infecció. Ara porta la tercera pròtesi.
En poc més d'un any, fins a l'agost del 2016, en què va rebre l'alta definitiva, va passar per 9 intervencions quirúrgiques. El risc d'infeccions i la delicada salut el van mantenir en aïllament i restricció de visites durant bona part dels ingressos.
Tot i que ja està recuperat, les diferents operacions i les infeccions recurrents han reduït la seva mobilitat. Actualment, té dolor al genoll no intervingut, però els metges han descartat una nova operació pels seus precedents. Periòdicament, segueix controls mèdics, però aquests estan més relacionats amb les patologies cardíaques que traumatològiques.
Per al Cristóbal, el procés va ser llarg i dur: “Durant aquests tretze mesos vaig sentir soledat i desesperança. No sabia si sortiria d’aquest malson."
L'Alícia, la seva filla, va viure amb temor tot el que li va passar i fa una crida a la investigació: “La recerca segurament ja no pot ajudar el meu pare, però sí que pot millorar la qualitat de vida d’altres persones."
El Cristóbal es manté actiu. Surt a passejar, cuida la seva dona, que té demència senil, i cuina tots els dies. Té el suport de la seva família: dues filles i dos nets. A la fotografia hi apareix passejant amb l'Alícia i un dels seus nets, el Lucas.
Una nova oportunitat
Quan tenia set mesos, l’Otger va tenir un episodi de febre i estava molt apàtic. La Raquel i el Natxo, els seus pares, el van portar al CAP i l’endemà, com que els símptomes havien empitjorat, van anar a urgències a l’hospital. De seguida el van ingressar a l’UCI i li van començar a fer proves. El pediatre els va dir que hi havia indicis de sèpsia, infecció a la sang, i que podia ser molt greu. Després d’unes hores a l’UCI va respondre a la medicació. Els cultius van revelar que l’origen de la sèpsia era la meningitis, malaltia que no havia acabat de desenvolupar perquè feia 15 dies que l’havien vacunat.
Tot i que està recuperat, l’Otger segueix encara controls periòdics a l’hospital. Fins que no hagi passat un any no li donaran l’alta definitiva.
“Les primeres hores se’ns van fer molt llargues. Veure’l a l’UCI monitoritzat és una imatge que no podrem oblidar. Era molt petit i li sobrava llit pertot arreu. En aquell moment encara li donava el pit i em reclamava tota l’estona. Plorava i cridava molt i no el podíem calmar.”
“La investigació serveix perquè ell pugui ser aquí ara. Per això és tan necessari el finançament. La Marató és un bon exemple: no coneixem una societat tan abocada a participar-hi com la catalana.”
Fotografies: Espe Pons